Evento Focado em Doenças Raras
Nesta segunda-feira (12), o Conselho Regional de Medicina do Paraná (CRM-PR) esteve presente na abertura do 1º Cenário das Doenças Raras – Sul, realizado no auditório da Fundação Pró-Renal, em Curitiba. O conselheiro Ricardo Benvenutti, que também ocupa o cargo de 1º gestor do Departamento de Fiscalização do Exercício Profissional (DEFEP), participou da mesa de abertura, representando o CRM-PR.
Promovido pela Casa Hunter, o evento marca um importante passo para descentralizar as discussões sobre doenças raras, que há mais de uma década ocorrem em São Paulo. O objetivo é ampliar a participação de todas as regiões do Brasil na discussão de políticas públicas, assistência e inclusão de pacientes com essas enfermidades pouco frequentes.
Conforme informações dos organizadores, a iniciativa tem como meta fortalecer a rede de atenção integral, facilitar a troca de experiências entre as diferentes localidades e unir pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores e entidades ligadas ao tema, como a Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (Febrararas).
Leia também: Governo de SP Amplia Proteção às Mulheres com Novas Medidas
Fonte: aquiribeirao.com.br
Leia também: Congresso Analisa Crédito Suplementar de R$ 13,2 Milhões para Ciência e Tecnologia em 2026
Fonte: bh24.com.br
A programação do evento abrangeu três mesas temáticas, que discutiram questões cruciais: “Cenário Atual – Diagnóstico Precoce, Avanços na Triagem Neonatal e Novos Arranjos de Pesquisa e Inovação”; “Centros de Referência e a Jornada do Paciente”; e “Intersetorialidade, Inclusão e Sociedade: Políticas de Cuidado, Educação Inclusiva e Direitos”.
Os debates e propostas apresentados durante o evento serão sistematizados e levados para a 11ª edição do “Cenário das Doenças Raras no Brasil – Soluções e Desafios para o Ecossistema em Saúde”, programada para junho em São Paulo. Essa continuidade é fundamental para dar visibilidade às questões pertinentes ao tratamento e à inclusão social de pacientes com doenças raras.
Leia também: Mais de R$ 800 Milhões Destinados a Ações Afirmativas na Política Aldir Blanc, Revela Estudo do MinC
Fonte: edemossoro.com.br
A Casa Hunter, fundada em 2013, é uma entidade sem fins lucrativos que atua na defesa dos direitos de pessoas com doenças raras. Seu trabalho se concentra na promoção de políticas públicas e conscientização sobre as necessidades e desafios enfrentados por pacientes e suas famílias.
De acordo com informações do Ministério da Saúde, as doenças raras impactam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que aproximadamente 15 milhões de brasileiros convivam com alguma condição classificada como rara, o que destaca a urgência de ações coordenadas e efetivas para atender essa população vulnerável.